დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობლები ქართულ ოცნებას, საპატრიარქოს და სახალხო დამცველს მიმართავენ. ასევე, საზოგადოებას მხარდაჭერისკენ მოუწოდებენ. 

მშობლები საპატრიარქოს სთხოვენ უშუამდგომლონ ირაკლი კობახიძესთან, რათა მათ შეხვდეს და მიიღოს ზომები. ლევან იოსელიანს კი მოუწოდებენ, დაიცვას მათი ბავშვების სიცოცხლის უფლება. ასევე, შეკრებისა და მანიფესტაციის უფლება. 

განცხადება სრულად:

"ჩვენ, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები უკვე 3 თვეზე მეტია ვითხოვთ შეხვედრას პრემიერ-მინისტრ ირაკლი კობახიძესთან. ჩვენი მოთხოვნაა სახელმწიფოს მხრიდან აუცილებელი მედიკამენტების შემოტანა და სახელმწიფოს მიერ პერიოდული კვლევების დაფინანსება. სამწუხაროდ სახელმწიფოს უმაღლესი თანამდებობის პირი ჩვენთან შეხვედრას თავს არიდებს. 

პროტესტის ნიშნად მშობლებმა გადავწყვიტეთ სახელმწიფო კანცელარიის წინ კარვების გაშლა და 24 საათიანი პროტესტი, თუმცა შინაგან საქმეთა სამინისტროსგან მივიღეთ სრულიად გამაოგნებელი პასუხი, რომ თურმე ჩვენ სკვერში კარვების გაშლის და 24 საათიანი პროტესტის უფლება არ გვაქვს. თურმე სასიკვდილოდ დაავადებული ქართველი ბავშვების მშობლებმა ჩვენი პროტესტით ქუჩაში მოსეირნე ხალხი, საწარმოები დაწესებულებები და ორგანიზაციები მომეტებულად არ უნდა შევაწუხოთ.

შეგახსენებთ რომ აქციებზე კარვების გაშლა საქართველოში არასდროს არ ყოფილა აკრძალული, მათ შორის იმ „სისხლიანი 9 წლის დროს“ რომელსაც ხელისუფლება ყოველ წუთში გვახსენებს. 

მოგმართავთ ხელისუფლებას, რომ ნუ ეთამაშებით ბავშვების სიცოცხლეს. თქვენი უმოქმედობის ყოველი დღე არის ერთი ნაბიჯი ბავშვების სიკვდილისკენ. ნუ აქცევთ თქვენი მმართველობის წლებს ბავშვების სიკვდილის წლებად. 

მოგმართავთ საქართველოს საპატრიარქოს რომ გთხოვთ გვიშუამდგომლეთ პრემიერ მინისტრის წინაშე, რომ შეგვხვდეს, მოისმინოს ჩვენი პრობლემა და მიიღოს ზომები ბავშვების სიცოცხლის შესანარჩუნებლად. 

მოგმართავთ სახალხო დამცველს რომ დაიცავით ყველაზე ძვირფასი უფლება რაც კი არსებობს ამ ქვეყანაზე - 100 ბავშვის სიცოცხლის უფლება. ასევე დაიცავით ჩვენი შეკრების და გამოხატვის უფლება და დაგვიდექით გვერდით, რათა საზოგადოებას და სახელმწიფოს გავაგებინოთ ჩვენი პრობლემის შესახებ.  

მოგმართავთ საზოგადოებას, რომ დაგვიჭირეთ მხარი და ერთად გადავარჩინოთ ბავშვების ჯანმრთელობა და სიცოცხლე", - ვკითხულობთ განცხადებაში. 

უკვე წელზე მეტია, რაც დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები სახელმწიფოსგან მომაკვდინებელი დაავადების სამკურნალო მედიკამენტების შემოტანასა და კვლევებისთვის დაფინანსების გამოყოფას ითხოვენ. საქართველოში დიუშენის კუნთოვანი ატროფიის მქონე მხოლოდ 100-მდე ბავშვია.

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ერთ-ერთი ყველაზე გავრცელებული და მძიმე გენეტიკური კუნთოვანი დაავადებაა ბავშვებში. ახალი თაობის მედიკამენტს, რომლის შემოტანასაც მშობლები ითხოვენ, დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვებში ჯანმრთელობის თანმხლები გართულებების, მათ შორის, ეტლში ჩაჯდომის გადავადებაც შეუძლია.

ავტორი: ექსპრესნიუსი,

სოციალური ქსელები

„ყველგან ქაოსია“- რუსული ელიტა 90-იანი წლების შემდეგ ყველაზე ძლიერ განხეთქილებაში მოექცა

ზელენსკიმ განაცხადა, რომ 9 მაისს მოსკოვში აღლუმის ჩატარება უკრაინის არმიაზეა დამოკიდებული

მაგნიტსკის აქტის ინიციატორი ბილ ბრაუდერი დიდ ბრიტანეთს ივანიშვილის დასანქცირებისკენ მოუწოდებს

ლელო - რეფინანსირების განაკვეთის გაზრდა დარტყმაა ასობით ათასი საქართველოს მოქალაქისთვის